jueves, 28 de agosto de 2014

Sobre las enfermedades raras.

"Lo absurdo de una cosa no prueba nada contra su existencia, es más bien condición de ella". Friedrich Nietzsche.

Hablo de una amiga y vecina que padece una de esas enfermedades raras que la inhabilitan para todo tipo de trabajo (la vi retorcerse de dolor). Tenía concedida una minusvalía que le permitía cobrar 352€ mensuales, pero en el país de los milagros, la sanación está a la orden del milagrero político de turno. Y el viernes le llegó una carta quitándole la minusvalía y con ella los 352€ porque había sanado. La carta no lo firma un especialista en enfermedades raras, sino un director general por delegación de un auxiliar administrativo que tiene que cumplir con los objetivos de porcientos que rigen nuestro país. Mi amiga aún no lo cree. De su marido en paro y sus dos hijos pequeños hablaremos otro día.

De las enfermedades raras sé como de casi todo, más bien poco, pero al creer lo que estaba oyendo, vine a casa y busqué en Google información sobre el asunto (copio y pego):
"En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a unos pocos y otras afectan a más".

“Existen más de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y son crónicas y ponen en riesgo la vida”.

Creo que la comunidad científica sabe de las enfermedades raras tanto como yo, de ahí que a los médicos no les guste hablar de ellas. Y para más cachondeo se les ocurre celebrar el Día de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero. 28 ó 29. ¡Hay que joderse!.

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